Soy la tercera hija de una pareja que decidió separarse pocos meses después de que nací, lo que como efecto colateral provocó que mi relación con mi padre fuera casi inexistente y con mi mamá cercana, completa, unidas al punto de conocernos de formas que pocos podrían entender y por eso estas líneas van para ella.
Mi primer recuerdo es dedicarle una canción poco adecuada y que a la fecha se ha convertido en un chiste familiar. Es poco decir que es la mujer que más he admirado y les voy a explicar por qué:
Se convirtió en madre a los 20 años, demasiado joven, pero con la suficiente madurez como para enfrentar el reto que la maternidad supone, siempre con un plan o estrategia para que sus hijas no nos estancáramos en el lugar donde ella creció.
Desde siempre muy estricta con los temas de enseñanza tanto académica como en la vida cotidiana, una vez me hizo regresarme hasta la puerta de la entrada para saludar al oficial que me abrió la puerta porque no lo había hecho, acompañado de una reprimenda; aunque por otro lado era la mujer que cuando llovía iba buscando charcos para brincar y mojarnos entre todas, disfrutar y divertirnos más que nadie en el mundo. La cómplice que nos llevó a más de 10 conciertos de la banda que nos gustaba hace una década y cantaba y se desvelaba con nosotras solo por complacernos. A cada pregunta nunca le siguió un “no sé”, ella siempre lo sabía y en caso de que no, lo investigaba con quien le hubiera preguntado hasta que quedara claro para ambas. La más guapa de todas, nunca con un cabello desacomodado o sin maquillaje, siempre vestida impecable. La más inteligente, la que está hambrienta de aprender todos los días algo nuevo. El juez más duro pero el abrazo más cálido.
Pero la pesadilla comenzó hace 7 años, en realidad hace muchos más pero no nos habíamos dado cuenta y es que tal vez esa sea la peor de las ironías de la vida, tener a una mujer tan llena de energía, tan viva, tan capaz de cualquier cosa y que una enfermedad crónico-degenerativa como lo es la fibromialgia vaya arrebatando poco a poco todo lo que conociste.
Comencemos hablando de la enfermedad como me la han explicado sus médicos: los neurotransmisores de su cerebro no funcionan y por lo tanto se comunican dando señales equivocadas de dolor todo el tiempo en mayor o menor grado dependiendo de algunos factores externos como el estrés o la ansiedad pero que impacta directamente en cada uno de sus sistemas: digestivo, respiratorio, visual, psicológico todos. Hoy puede dolerle la muñeca y un tobillo, mañana la columna y el estómago, una ruleta rusa donde la apuesta es qué tan mal se sentirá hoy.
Ya no recuerdo las veces que hemos ido a ver especialistas, a estudios de laboratorio o consultas específicas, tampoco la cantidad de veces que le han dicho que todo es mental y que posiblemente luego “se le pase” pero tengo grabadas cada una de las veces que la he visto llorar porque no puede ni levantarse, porque no aguantó el peso de la taza con café y se le cayó o porque no pudo encender la estufa porque le faltó fuerza para prender el cerillo. Tengo grabado el día que me dijo: “vivo atrapada en un cuerpo que ya no me deja hacer nada, pero en mi mente podría hasta volar, pero hoy sé que en algún momento de mi vida no voy a poder ni moverme”, ¿se imaginan el momento? La mujer que yo creía indestructible se estaba confesando y me decía que poco a poco ya no daba para más, no por no querer sino porque su cuerpo ya no reacciona.
Ambas tenemos la costumbre de ver noticias y en octubre se volvió viral la historia de Martha Liria Sepúlveda, una mujer colombiana que a los 51 años había solicitado al Estado acceder a muerte asistida derivado de su diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)[1] y en una sobremesa retomamos el tema, hablamos durante horas sobre si a ella le gustaría hacer algo así o sobre si está de acuerdo en esa forma de terminar con el dolor físico. Y créanme cuando les digo es algo que nadie debería escuchar de la voz de las personas que más aman.
En una plática con mi mejor amiga y a modo de confesión vergonzosa admití que en algunas ocasiones a mi me gustaría que ella ya no sufriera, que me sentía la peor hija del mundo por desear descanso para su cuerpo y su mente en lugar de que esté pasando por dolor cada segundo de su vida.
Que cada ida al hospital da menos esperanzas de que al menos recupere un poco de calidad de vida. Que la fibromialgia me está arrebatando a la mujer que más amo en el mundo. Que, en este país, ni siquiera se considera una enfermedad porque no existe la suficiente investigación científica para poder estudiarla. Que cada día le ruego a Dios, la vida o lo que sea que exista, que mi mamá tenga un día bueno, que si tiene dolor que sea lo menos invasivo posible. Que desearía tener poder de meterla en una burbuja y evitarle cualquier rasguño. Que me siento impotente cada vez que la veo mal. Que se me rompe el corazón cuando tengo ganas de abrazarla y me pide que no lo haga porque eso significaría lastimarla. Que me doy cuenta de que me miente esperando que le crea que está bien para no preocuparme. Que cada día veo como ella va apagándose un poquito más y no puedo detenerlo. Que me da miedo perderla, pero al mismo tiempo deseo con todas mis fuerzas que ella esté bien. Que hablar sobre muerte digna y voluntad anticipada solo vuelve más real el hecho de que en algún momento puede llegar a rendirse. Que no importa lo que hagamos, no importa lo que digamos sabemos que es una batalla perdida en la que seguimos luchando a la par de mi mamá, a veces con la moral caída y otras con el corazón lleno de esperanza.
Mamá: sé que leerás esto, te lo dije un día y te lo repito hoy: en el cielo o en el suelo, pero juntas, siempre juntas, no importa dónde; te amo con la vida.
[1] https://laprensatachira.com/nota/22377/2021/10/mujer-colombiana-accede-a-la-eutanasia